Whitney Dafoe

Leven in onbekende mensen

Ik heb een of ander virus (ofzo) en ben de afgelopen 7 dagen zo ziek en zwak geweest. Het sloot mijn maag weer af, net zoals Covid deed en ik heb sindsdien amper gegeten. Het is zo eng dat mijn vermogen om te eten weggenomen wordt terwijl ik uit ervaring weet dat het op lange termijn of voor altijd verloren kan gaan. Krijg ik het terug? Moet ik weer terug naar tubevoeding?

We weten zo weinig over de ziekte waarmee we leven, het is een van de ergste aspecten van het leven met ME/CFS. Leven in onbekende mensen.

Waar komen mijn symptomen vandaan?Hoe lang houden ze het vol?Welke behandeling werkt het beste voor hen?Welke behandelingen maken me erger?Kan er iets helpen?Waarom word ik erger?Waarom word ik beter?Krijg ik steun van de overheid?Wordt die hulp weggenomen?Worden mijn medicijnen gedekt?Hoe betaal ik voedsel, huisvesting en basisbehoeften als ik steun van de overheid verlies?Wat gebeurt er met mij als er iets gebeurt met de mensen die voor me zorgen?Er zijn eindeloze onbekende dingen.

Elke keer als we crashen, worden we geconfronteerd met een onbekende neergang in onze gezondheid. We hopen altijd of misschien rekenen we op het beste, maar we weten echt niet wat er elke keer zal gebeuren. Een goede vriendin van mij was een paar jaar stabiel door ontelbare ongelukken, en toen op een dag, maakte een crash haar van matig naar extreem ernstig in een periode van een paar weken en ze zit daar nu al 6 maanden vast en weet niet hoe om eruit te komen.

Ik weet niet wat er met me gebeurt op dit moment, of dat het in feite zelfs een virus is. Ik weet niet of mijn maag weer zal herstellen zoals na Covid, ik weet niet of er andere nieuwe symptomen zullen zijn die aanhouden en voor hoelang of dat ze nu op lange termijn zullen zijn. Ik weet niet of mijn basislijn lager zal zijn. Ik weet niks. Dat is ME/CFS. We leven met symptomen van wereldkampioen zonder idee wat ze veroorzaakt of wat er gaat gebeuren met die symptomen of wat onze toekomst brengt. We houden ons vast aan hoop maar worden vaak verpletterd door deze harde, niet aflatende ziekte.

Leven in het gezicht van onbekende is eigenlijk een diepgaande ervaring. Het is veel meer afgestemd op de realiteit van de wereld waarin we leven; die vol onbekende is. De meeste gezonde mensen leven in een fantasiewereld van zekerheden; dat ze voor altijd zullen leven, nooit gehandicapt of chronisch ziek zullen worden, trouwen en nog lang en gelukkig leven, veel geld verdienen (zonder duidelijke reden), in een groot huis wonen, gelukkig en voorspoedig zijn en vaak ook beroemd. Maar hoeveel procent van de mensen krijgt dat allemaal? Het contrast tussen wat de meeste gezonde mensen denken te weten dat hun leven eruit zal zien ten opzichte van wat ze blijken te zijn zou een scherpe grafiek opleveren.

Dus in sommige opzichten leert het leven met ME/CFS ons opnieuw diepgaande waarheden over de aard van deze wereld, de realiteit, de sluier van onze verlangens. We moeten gewoon vrij zijn om deze ervaringen toe te passen op een leven in de wereld.

Maar de enige uitweg uit deze nachtmerrie is echte behandelingen en een geneesmiddel.

Tot die tijd blijven we één adem tegelijk nemen, vasthouden en tegen elkaar leunen wanneer het nodig is. Als een groot architechturaal meesterwerk van ME/CFS patiëntensterkte.

Liefs,Whitney

Ps. Ik eet stukjes chocolade dus er is hoop Maar ik kan ongeveer half zoveel eten als voorheen uhhh.... "virus", en Covid verminderde mijn eetcapaciteit ook met de helft. Dus ik ben hoopvol maar maak me zorgen....

PSS. Dit stuk gaat, net als al mijn schrijven, niet echt over mij, het gaat over iets waar we allemaal mee te maken hebben. We hebben allemaal te maken met deze onbekenden en moeten ermee leven. Stuur alsjeblieft wensen en gebeden naar patiënten zoals mijn vriend die ze harder nodig hebben dan ik.

Onderzoek met Abilify lijkt veelbelovend!

Er verschijnen elk jaar tientallen onderzoeken naar mogelijke biomarkers voor ME waar helaas verder weinig mee gedaan wordt. Waar wij als patiënten echt op wachten zijn liefst dubbelblinde, placebogecontroleerde onderzoeken met mogelijke medicijnen. Na het teleurstellende Rituximabverhaal bleef het lang stil….

Het was Abilify dat er voor zorgde dat Whitney Dafoe, een van de meest ernstige ME-patiënten, voor het eerst in jaren weer kon communiceren – ME Centraal)

Onderzoek hard nodig!!

In een duidelijk interview en animatiefilmpje wordt hier duidelijk uitgelegd wat ME is en welk dringend advies is geboden voor snel onderzoek!

Goed nieuws voor ME Patiënten

 

Minister Van Ark neemt aanbevelingen uit onderzoeksagenda ME/CVS over en geeft opdracht voor onderzoeksprogramma.

De minister van Medische Zorg en Sport, Tamara van Ark, wil ZonMw een opdracht geven voor het uitvoeren van een onderzoeksprogramma over ME/CVS. Dat staat in de kamerbrief die Van Ark op 23 maart heeft verstuurd. Voor het programma is € 28,5 miljoen beschikbaar. De beoogde looptijd van het programma is 10 jaar. 

Druk hiernaast op het plaatje voor het volledige bericht

 

Onderzoek effect Vaccin op ME

Onderzoekers van de universiteiten uit Leiden en Utrecht onderzoeken voor de tweede keer de psychologische gevolgen van het Coronavirus. Hopelijk doen wederom veel mensen met ME/CVS mee. Het invullen van de vragenlijsten duurt 15 tot maximaal 30 minuten. Klik op de onderstaande link voor meer informatie en eventuele deelname. Bij voorbaat dank!

Vragenlijstonderzoek coronavirus
Via deze link: https://survey1.fss.uu.nl/index.php/334214?lang=nl

Bron: Universiteit Utrecht